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黄昏时分,就在其他年轻的工友刚刚结束一天的辛劳而寻找夜晚娱乐时,东莞望牛墩和凯电子玩具厂的拼装工人龙良滔却早早地躺在了床上,把骷髅般的身体蜷缩在一床破旧不堪的薄被上。
这是一个几乎被癌症抽干了的男人,还在而立之年,就不得不像年迈的老人一样:长时间的放疗钙化了他全部的牙齿,他甚至连苹果都无法咬上一口,只能大量进食流食;扩散的癌细胞还压迫了他的声带和听觉神经,面对探访者,他只能一次次凑近身体,拢着耳朵细细聆听,再用极端沙哑的声音回应……
在正常情况下,脆弱至此的身体该完全静养,可高昂的治疗费用逼迫着他坚持工作,以赚取每个月不到一千五百元的薪酬。对于一个癌症晚期病人而言,一千五百元就是一支紫杉醇注射液,就是一次放疗,就是一个生的机会。
癌痛常常折磨得他无法入眠,在诸多夜里,他都只能凝望工厂宿舍那斑驳的天花板,思考是该艰难地生存,还是有尊严地死去?
是生还是死,类似的追问几乎充斥着每一个癌症晚期病患家庭。事实上,即便是医疗条件最成熟的美国,从上世纪七十年代对癌宣战以来,耗费900多亿美元科研经费,也只让癌症死亡率下降了不到三成。
广东省疾控中心慢性非传染性疾病专家调查发现,这四十几年来,广东的癌症死亡率不降反升,已从上世纪七十年代初的每十万人中五十二人死于癌症上升至现在的每十万人中一百三十六人死于癌症,已成为广东人的第一死因。
面对癌症这样的世界级难题,美国政府做得更多的是防范。世界卫生组织估算,世界上平均有35%的癌症可以避免。
广东政府亦早早注意到了这点,早在四十几年前就开始有意识地在中山、四会等地设立肿瘤研究所,架构三级防癌网络,试图通过死亡登记、现场研究干预等措施达成控癌的意愿。改革开放以来,广东政府还进一步完善了癌症防范体系,为户籍人口增设免费疫苗、免费筛查等医疗服务。可惜效果并不乐观。
成因
慢性感染是导致中国患者癌症发病和死亡的首要原因,占29.4%;其次就是主动和被动地吸烟,占22.61%;再接着就是水果、蔬菜摄入不足,饮酒,职业暴露,环境污染以及超重肥胖、体力活动缺乏、生殖因素等各种致癌原因。
龙良滔是在五年前查出癌症的,当时正在上班的他突然感到强烈的恶心,还来不及冲进卫生间,鼻血已喷涌而出。
与众多外来务工人员一样,出于对医疗费的顾虑,龙良滔并没有第一时间赶去医院,而是简单地把鼻孔捏紧,再高昂起头,用凉水拍后颈。在民间,这是一套极其有效的应对流鼻血的偏方,可这回却不管用,更多的鼻血冲入龙良滔的口腔,顺着嘴角溢出。当龙良滔再含不住这些鲜血时,他开始大口大口地吐血。
慌乱的工友把龙良滔送至东莞市人民医院,几番检查过后,医生给出了答复:龙良滔可能患有鼻咽癌晚期。
如果没有癌症,龙良滔本该是工友们艳羡的对象,二十岁出头就当上生产组长,自己中学毕业却娶上了工厂里一个漂亮的拥有大专学历的会计,还在老家盖起了新房,第二个小孩马上就要出生了,可现在癌症有可能摧毁这一切。
龙良滔已经记不清当时是怎样一步步走出医院的。一路上,他都在思考,为什么是我?在临进宿舍大门的那一刻,龙良滔最终崩溃,对着上天连喊了几声:为什么?可阴暗的天空没有给他任何回应。
对癌症原因的追问几乎是所有癌症患者最为揪心的话题。死于乳腺癌晚期的复旦女教师于娟就曾在其遗著《此生未完成》中描述:为什么是我?病房里无论再热闹开心,只要此言一出,气氛就会瞬间变得死寂凝重,一秒后,便有阿姨暗自涕泪,有阿姨哭天喊地,有阿姨信誓旦旦平素没有做过亏心事为啥有如此报应。
遗憾的是,恐怕当今世界上最高明的流行病学专家也无法准确回答这个最基本的追问。因为癌症的发生常常和一连串的基因突变有关,要想回答清楚某个个体的患癌原因,就得全面掌握这个个体体内所有的癌症基因。而人体拥有十兆个细胞、三万五千基因,要想从这找全癌症基因,无疑比在东莞图书馆所有图书里寻找一个印错的符号还难。
正因为此,流行病学界有个流传已久的说法,如果谁能够攻克任何一种癌症,世界卫生组织将在总部大楼前建一座与其本人外形尺寸一样大小的纯金塑像。可几十年来,没有任何一位科学家的贡献哪怕能够引出这个话题。
面对患者的追问,流行病学专家们更多的是在追问癌症形成的整体原因,即癌症到底和哪些因素有关。通过几十年的研究,科学家们发现环境、饮食、感染等一系列因素都可能在漫长岁月中导致癌症。具体到中国,在去年举办的中国肿瘤学术大会上,中国医学科学院肿瘤医院流行病学研究室主任乔友林首次系统评估了中国主要的致癌因素。
根据乔友林的报告,慢性感染是导致中国患者癌症发病和死亡的首要原因,占29 .4%;其次就是主动和被动地吸烟,占22.61%;再接着就是水果、蔬菜摄入不足,饮酒,职业暴露,环境污染以及超重肥胖、体力活动缺乏、生殖因素等各种致癌原因。乔友林认为,只要合理规避这些诱因,中国总体的癌症死亡中,过半数的死亡是可以避免的。
不同的致癌诱因最终会引发不同类型的癌症。以龙良滔患上的鼻咽癌为例,这一度是广东最高发的癌种,主流的观点认为该病在广东地区高发可能与当地的地理气候有关。鼻咽癌以E B病毒感染为特征,这种病毒适合在南方湿热气候条件下生存。另外,广东居民喜欢吃咸鱼咸肉,这类食物中亚硝酸盐含量奇高,而这偏偏又是致癌的重要物质。
在上世纪五六十年代,广东是全世界鼻咽癌发病率最高的地区,较其他地区人群的发病率高出二三十倍,因而鼻咽癌又被称为广东癌。只是,这种传统也随着珠三角经济增长、环境变化而改变,翻查广东居民最新恶性肿瘤死因顺位可以发现,传统的鼻咽癌已经下降到了第六的位置,排在前五位的是肝癌、肺癌、胃癌、食管癌和结直肠癌。
在这排在前五位的癌种中,肝癌、胃癌、食管癌通常被称为穷癌,即在发展中国家普遍易得的癌症;而肺癌和结直肠癌则通常被称为富癌,即在发达国家相对常见的癌种。对于这种癌谱上的变化,广东省疾控中心慢病专家认为,这与全国的整体数据相符,反映了珠三角区域整体生活水平的提高,也反映了中国癌症防范工作一个尴尬的现实,就是穷癌的发病率还在居高不下,富癌又在迅猛增长,处在从发展中国家高发癌谱向发达国家高发癌谱过渡时期。
治疗
放疗、化疗,再加上传统的肿瘤根治手术以及新兴的靶向治疗,构成了目前世界上主流的治疗癌症的四轮马车,可惜这四轮马车都各有缺陷,癌症晚期患者圈流传“八成病患不是死于癌症,而是死于过度治疗”的说法。
已然患病的龙良滔不关心癌谱变化之类的问题,在苦苦追问其患癌原因却得不到明确答复之后,他把思考的焦点转到了是否进行治疗上。当时的龙良滔对癌症知之甚少,在他的家族成员中,他是第一个患癌的,他对癌症的全部了解来源于平时听来的只言片语,比如癌症晚期患者就只能等死,又比如治疗癌症就是个无底洞。
这些说法让出身贫寒的男人犹豫。龙良滔中学毕业就到莞打工,奋斗了十三年才好不容易娶了媳妇,有了小孩,建了新房,他不想因为一个癌症就把这一切的美好打破。类似的犹豫心态在癌症患者中极为常见,上周,南都记者探访了东莞市人民医院、东华医院、石龙医院近两百名癌症晚期患者,其中近七成患者表示曾犹豫过是否进行治疗。
这七成患者大多是年迈的老人或者是已成整个家庭支柱的中年男人。目前正在东莞市东华医院接受治疗的湖南籍肝癌晚期患者陈友贵就是个典型例子。在确诊癌症晚期以后,这个在亲人眼里素来坚强与乐观的男人第一时间就选择了放弃治疗,把所有的积蓄取了出来,平均分成三份,一份留给父母,一份留给爱人,还有一份专门留给小孩。他还特地回了趟湖南,到守寡两年多的嫂子家,就为了解一个寡妇在日常生活中会缺些什么,他好提前为妻子准备。
龙良滔也一度考虑能悄悄为妻子留些什么,可妻子从他的支支吾吾中发现了问题,在妻子的追问下,龙良滔说出实情。坚强的妻子拖着已进入待产期的大肚子陪龙良滔到医院取回了确诊报告。在医院走廊,妻子整整哭了一中午,之后擦干眼泪跟龙良滔说,哪怕倾家荡产,你也得活着,你只要活着,我们的孩子就有父亲,孩子就不会被欺负。
妻子的坚定把龙良滔扶上了艰辛的抗癌之路,只是这条路的漫长远远超出了龙良滔的想象。龙良滔的床垫下堆着满满当当的各种病历以及体检资料,其中包括数次PE T -C T检查、两次X刀手术、三十五次放疗手术以及六个化疗疗程。
放疗、化疗,再加上传统的肿瘤根治手术以及新兴的靶向治疗,构成了目前世界上主流的治疗癌症的四驾马车,其工作原理大致都是利用癌细胞两个基本的特点,一是大部分癌症在扩散之前都是局部疾病,二是肿瘤细胞的生长速度极快,对癌细胞进行剥离、射杀或者抑制。龙良滔所患的鼻咽癌鉴于鼻咽部位隐蔽,手术易伤,通常首选放疗。
可惜这些方法都各有缺陷,通过切除肿瘤及其周边可能被癌细胞侵占的组织达成治癌效果的肿瘤根治手术常常无法彻底清除癌细胞;通过高能量X光照射患病部位或通过注射化学药物杀死癌细胞的放射治疗和化学治疗,则都有可能误伤正常细胞,带来严重的副作用。比如尝试用放射线消灭癌症的居里夫人就最终死于因放射线导致的白血病。
目前唯一只攻击癌细胞,甚少滥杀无辜,被美国时代周刊誉为新世纪最伟大科技突破之一的靶向疗法则因其高昂的医疗花费难以被龙良滔这样的普通蓝领阶层接受。而且靶向药物还处在研发阶段,能够治疗的癌症类型并不全面。
癌症晚期患者圈流传“八成病患不是死于癌症,而是死于过度治疗”的说法指的就是上述这些治癌手段上的缺陷。长时间的放疗钙化了龙良滔的牙齿,让他无法正常饮食;对化疗药物的不适,又让他频繁陷入恶心掉发的状态,头发掉了长、长了掉,敦实的身子也在一次次呕吐中变得骨瘦如柴。
除此之外,不规范的癌症治疗又加剧了过度治疗的可能。在利益的驱使下,部分不道德的医生常常会让病患服用一些不必要的高价药物,甚至做一些不必要的放疗或化疗。
珠三角区域的医疗机构在这方面做得相对较好,广州、东莞、惠州、珠海等地的主流医院大多都在几年前就开始了对癌症病人治疗上的循证医学应用。所谓的循证医学应用核心思想就是任何医疗卫生方案、决策的确定都应遵循客观的临床科学研究产生的最佳证据,从而制订出科学的预防对策和措施。这是预防过度治疗相对有效的一种办法。
可是,就算是在珠三角,媒体也不时地报出过度治疗的案例。东莞一乳腺癌患者在动完手术之后就被拉到广州某著名三甲医院消化科进行化疗和放疗。根据常识,大家都知道乳腺癌患者不应该住进消化科,可这家医院的消化科出于利益考虑,竟然把患者伪装成胃癌患者,直到该患者在第一次化疗后出现紧急情况,才被转到本该去的胸外科。
这些治疗手段上的缺陷和治疗方式上的不规范都一定程度地影响了癌症患者对主流治癌手段的信任,在此背景下,各种所谓的神医、偏方应运而生。只要资金允许,癌症晚期患者家庭几乎都或多或少地寻找过所谓的神医和偏方。
南方日报就曾曝光过一名叫董草原的“神医”。董草原原本是广东化州一家粮所的采购员,在上世纪九十年代中期,突然摇身变成了专治癌症的神医,他没有国家认可的行医资格,他也没有任何用来诊断癌症的检测设备,可他仅凭肉眼就敢为一个个求医者确定癌症类型而且开出所谓的相应药方。巅峰时期,长期有几十名患者住在他的诊所。
连神医都无效时,部分癌症晚期患者家庭还会把希望寄托在更加虚无缥缈的神佛。东莞南城的章早儿就曾有过这样的经历。章早儿是典型的现代知识女性,平素并不相信神佛之类,可当她的母亲被确诊肺癌脑转移之后,她也像诸多老一辈的湖南人一样,诚心诚意地回到老家,徒步登上当地一间传说中很灵验的寺庙,为母亲烧香祈福。因为风大,烧香时一柱粗大的香突然倒地,正好砸在章早儿的手背上,热烫的香头把章早儿的手背烧得吱吱作响,可她愣是没动,还保持着原有的跪拜姿势,甚至觉得这是吉兆,这种激烈的疼痛就像是在为母亲分担癌症病痛。
保障
中国恶性肿瘤的平均治疗费用大约在十万至三十万元之间。而中国目前的人均年收入大约在八千元上下,换言之,如果某个中国人得了癌症,他得为此耗费十二到三十七年的收入。根据医学家的观点,1/3的癌症可以预防,1/3可以通过早期治疗而痊愈,1/3的患者可通过有效治疗而减轻痛苦。
类似的亲情故事在癌症晚期患者家庭中并不鲜见。在龙良滔被确诊患癌之前,龙良滔的妻子是个爱浪漫爱装扮、有着明确个人品位的现代女性,龙良滔患癌以后,妻子便放弃了原有的装扮,不再化妆,不再购买新衣服。现在,她每天五点多起床,为龙良滔准备早餐,准备中药;中午下班以后又要第一时间赶回宿舍,为龙良滔准备午餐,准备那种用灵芝、黄芪和女贞子之类的传说中能抑制癌细胞的中药烧出来的开水;晚上下班以后则要赶紧去水果市场购买相对廉价的水果,用榨汁机榨好供龙良滔服用,以确保他拥有足够的维生素。而周末,她还不得不换下会计的职业装,到周边工厂打散工,有时候为了争取一个打散工的机会,她还会像个悍妇一样与成群的人争吵,只为赚取那每个小时大约八元钱的薪酬。
在这个苦难的家庭看来,放疗化疗带来的副作用根本不值一提,高昂的治疗费用才是她的痛点。
龙良滔患癌之前,这个家庭共有五万多元积蓄,这是夫妻俩打工十三年攒下的,他们甚至为这笔钱设定好了一个美好的未来,这笔钱可以让他们的小孩安心读书,完成夫妻俩都没能完成的大学梦。可癌症瞬间就摧毁了梦想,在龙良滔确诊患癌的第一个月,龙良滔共接受了三十五次放射治疗,十三年攒下的五万元积蓄就此被掏空。
精准的放疗一度有效消灭了龙良滔身上的鼻咽癌细胞,可它们又如恶魔般卷土重来。五年时间,龙良滔身上的癌细胞前后共复发过三次,他的身体一次比一次虚弱,这个家庭也一次比一次脆弱。再之后,龙良滔夫妇只能尝试外借,可癌症是个无底洞的说法几乎深入人心,谁也不敢轻易把钱借给这样的患病家庭;夫妇俩还尝试着向东莞福彩关爱基金会、东莞市红十字会求助,可由于求助的人太多了,他们始终没能得到回应;夫妇俩随后还执着地求助当地媒体,当地媒体的慈善报道为他们争取了一万多元的捐助,可他们清楚,媒体会报道一次不一定会报道第二次。
于是,龙良滔只能拖着虚弱的身体坚持工作,以填补医疗费用空缺。长时间的患病让夫妻俩有了很好的默契,在聊起治疗问题时总是彼此给对方信心,可当龙良滔一个人在宿舍时,他总是在想我该不该拖累她?
这样的想法在癌症晚期患者中极为常见。在探访癌症晚期患者过程中,记者就曾亲眼见过一个年过六旬的癌症晚期患者通过各种不配合治疗的方式,试图为亲属省钱。在与亲属争执的最后,老人老泪纵横,说我不想害了你们!
中国平安保险公司的数据显示,中国恶性肿瘤的平均治疗费用大约在十万至三十万元之间。而中国目前的人均年收入大约在八千元上下,换言之,如果某个中国人得了癌症,他得为此耗费十二到三十七年的收入。癌症治疗费用高昂的问题不只是在中国,在西方发达国家也同样突显,只是西方福利制度相对健全,癌症患者相对更能享受保障。
身为中国经济最活跃的区域,珠三角各地政府也在尝试着为癌症病患给予更多的保障,在最近十几年,珠三角各地政府都陆续把恶性肿瘤纳入医保,增加医保的覆盖人群,同时逐年提高报销额度,如广州最高可报销五十万元,已远超全国平均水平。这些政策无疑是癌症病患的福音,可现实的情况是,哪怕财力如广东般强大,广东政府也无力独自承担辖内全部居民的大病报销问题,其中明显的标志就是尽管呼吁多年,广东大病医保政策还是没能出台。
广东政府更多的是出台政策鼓励商业保险进入广东医保,逐步提高居民的大病报销比例和报销额度,探索使用基本医保资金购买商业大病保险的模式。番禺、湛江等地都先行开始了类似的探索,从目前看来,提升保障效果明显。
癌是什么?
为什么是我?病房里无论再热闹开心,只要此言一出,气氛就会瞬间变得死寂凝重,一秒后,便有阿姨暗自涕泪,有阿姨信誓旦旦平素没有做过亏心事。
实际上,癌症的发生常常和一连串的基因突变有关,而人体拥有十兆个细胞、三万五千基因,要想从这找全癌症基因,无疑比在东莞图书馆所有图书里寻找一个印错的符号还难。科学家们发现环境、饮食、感染等一系列因素都可能在漫长岁月中导致癌症。而只要合理规避这些诱因,中国总体的癌症死亡中,过半数的死亡是可以避免的。
鼻咽癌被称为广东癌
在上世纪五六十年代,广东是全世界鼻咽癌发病率最高的地区,较其他地区人群的发病率高出二三十倍,因而鼻咽癌又被称为广东癌。而现在翻查广东居民最新恶性肿瘤死因顺位可以发现,传统的鼻咽癌已经下降到了第六的位置,排在前五位的是肝癌、肺癌、胃癌、食管癌和结直肠癌。鼻咽癌之所以高发,目前有以下几种推测:第一,广东人基因中具有鼻咽癌高发的遗传特征;第二,腌制食物中的亚硝胺有致癌的作用;第三,广东地区生长有多种能促进EB病毒激活的植物。另外,吸烟也会激活EB病毒